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2019年03月01日 08:14:07 | 来源: 新华网
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(社会)(1)不一样的我们,一样的拥抱

  巩晓寒,22岁,重症肌无力患者 巩晓寒大一的时候被确诊为重症肌无力,大三时,病情恶化,开始出现咀嚼、吞咽无力。巩晓寒接受了手术治疗,并在重症监护室度过了5天。“那时候,每当有大夫查房,我就非常努力地调整呼吸,满心希望让所有指标合格,早点出去。”回到普通病房后,她出现眼底出血,经过检查确诊为系统性红斑狼疮,又开始新的治疗。“但我的心情已经不似之前那样急切,我开始明白与疾病相处的意义,不会因为强求完全康复而苛责自己。”

  2月27日晚,在北京天桥艺术中心小剧场,一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属,在两位导演的指导下,经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排,将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。

  新华社记者 金立旺 摄

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